Informationen für Patienten

Warum an der Studie Teilnehmen?

Die Teilnahme an der DECODE VRL Studie bietet Ihnen die Möglichkeit, zur Erforschung und Verbesserung der Diagnostik des vitreoretinalen Lymphoms (Blutkrebs im Auge) beizutragen. Auch wenn Ihre Teilnahme primär der Forschung dient und kein direkter gesundheitlicher Nutzen für Sie entsteht, erhalten Sie durch die Diagnose und Untersuchung möglicherweise Informationen über Gesundheitszustände, die von Bedeutung sein können, um die Erkrankung besser zu verstehen. Zudem könnten die Forschungsergebnisse zukünftigen Patienten und Patientinnen zugutekommen und die Behandlung des Krankheitsbildes verbessern.

Wie läuft die Studie ab?

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Probenentnahme

Die Entnahme einer Glaskörperprobe ist Teil der klinischen Versorgung bei einem Lymphomverdacht am Auge und erfolgt im Rahmen einer Operation (Vitrektomie).zur Sicherung oder Verwerfung der Lymphomdiagnose. Das entnommene Material wird auf molekulare Marker untersucht, um eine verlässliche Diagnostik des VRL zu ermöglichen.

Dauer und Termine

Die Studienteilnahme umfasst insgesamt 24 Monate. Nach der Probenentnahme sind vier Besuche in der Augenklinik im Rahmen der erforderlichen Nachsorge eines Lymphoms regelhaft geplant. Soweit bei der Gewebeuntersuchung kein Lymphom festgestellt wird, erfolgen zwei telefonische Gespräche zur Studie durch das leitende Studienzentrum in Lübeck nach einem Jahr und zwei Jahren nach der Probegewinnung.

Untersuchungen

Zu den regelmäßigen Untersuchungen, soweit die Diagnose eines Lymphoms sich bestätigt hat, zählen neben einer Befragung zur Erkrankungs-relevanten Sachverhalten die klinische Untersuchungen wie u.a. Bestimmung der Sehschärfe (BCVA), Messung des Augeninnendrucks (IOP), Funduskopie (Augenhintergrund-Untersuchung) und -fotographie, optische Kohärenztomographie (OCT) und Fluoreszenzangiographie. Diese Untersuchungen sind Routineuntersuchungen im Rahmen der Nachsorge und werden an beiden Augen durchgeführt. 

Dokumentation Therapieerfolg

Die Therapie einer festgestellten Lymphomerkrankung ist nicht Teil der Studie. Die durchgeführten Therapien und der Therapieerfolg werden jedoch in der Studiendokumentation festgehalten.

Datenschutz und Rechte

Die Therapie einer festgestellten Lymphomerkrankung ist nicht Teil der Studie. Die durchgeführten Therapien und der Therapieerfolg werden jedoch in der Studiendokumentation festgehalten.

  • Verarbeitung der Daten: Alle Daten werden pseudonymisiert und ausschließlich zum Zweck dieser Studie genutzt. Personenbezogene Daten wie Name und Geburtsdatum werden durch einen Identifizierungscode ersetzt, um Ihre Privatsphäre zu schützen. Es liegt in Zusammenarbeit mit der Datenschutzbeauftragten des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein und der Universität zu Lübeck ein Datenschutzkonzept vor.
  • Recht auf Nichtwissen: Auf Wunsch können Sie entscheiden, ob Sie über gesundheitsrelevante Zusatzbefunde informiert werden möchten.
  • Rücktrittsrecht: Ihre Teilnahme ist freiwillig und Sie können jederzeit ohne Angabe von Gründen aus der Studie ausscheiden. Ein Rücktritt hat keine negativen Auswirkungen auf Ihre medizinische Versorgung.
  • Speicherung der Proben: Die entnommenen Proben werden bis zu 10 Jahre nach Abschluss der Studie in einer Biobank aufbewahrt und können für zukünftige Forschungsprojekte genutzt werden, sofern Sie zustimmen.

Teilnehmende Studienzentren

Die DECODE VRL Studie ist eine multizentrische Initiative, die mehr als 13 führende Augenkliniken in ganz Deutschland einbezieht. Diese probensammelnden Zentren stellen sicher, dass Patienten aus verschiedenen Regionen Zugang zu den modernsten diagnostischen Methoden haben. Jedes Zentrum bringt spezifische Expertisen ein:

Orange: Im Aufbau
Blau: Initiert

Liste der Studienzentren

In Betrieb

Department für Augenheilkunde, Universitätsklinikum Tübingen

Elfriede-Aulhorn-Straße 7, 72076 Tübingen

+49 (0)70701 29 3730

https://www.medizin.uni-tuebingen.de/de/das-klinikum/einrichtungen/kliniken/augenklinik

augenklinik@med.unituebingen.de


Klinik für Augenheilkunde, Universitätsklinikum Ulm

Prittwitzstraße 43, 89075 Ulm

+49 (0)731 500 59001

https://www.uniklinik-ulm.de/augenheilkunde.html

sekretariat.augenklinik@uniklinik-ulm.de


Augenklinik, Klinik Sulzbach des Knappschaftsklinikum Saar, Klaus Heimann Eye Research Institute (KHERI)

An der Klinik 10, 66280 Sulzbach

+49 (0)6897 574 1121

https://augenklinik-sulzbach.de

augen@kksaar.de


Klinik für Augenheilkunde, Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauß-Allee 11, 93053 Regensburg

+49 (0)941 944 9210

https://www.ukr.de/pflege/stationen-polikliniken-funktionsbereiche/station-48/49-augenheilkunde-chirurgie

sekretariat.augen@ukr.de


Augenzentrum am St. Franziskus-Hospital Münster

Hohenzollernring 74, 48145 Münster

+49 (0)251 935 2711

https://augen-franziskus.de

terminvereinbarung@augen-franziskus.de


Klinik für Augenheilkunde, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein/Campus Lübeck

Ratzeburger Allee 160, 23538 Lübeck

+49 (0)451 500 43901

https://www.uksh.de/augenklinik-luebeck/

privatambulanz.augenklinik.luebeck@uksh.de


Klinik für Augenheilkunde, Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf

Martinistrasse 52, 20246 Hamburg

+49 (0)40 7410 52305

https://www.uke.de/kliniken-institute/kliniken/augenheilkunde/index.html

augenklinik@uke.de


Klinik für Augenheilkunde, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein/ Campus Kiel

Arnold-Heller-Straße 3, 24105 Kiel

+49 (0)431 500 24202

https://www.uksh.de/augenklinik-kiel/

ambulanz.augenklinik.kiel@uksh.de


Klinik für Augenheilkunde, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Campus Benjamin Franklin

Hindenburgdamm 30, 12203 Berlin

+49 (0)30 450 554 444

https://augenklinik.charite.de

augenambulanz-cbf@charite.de


Klinik für Augenheilkunde, Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40, 06120 Halle (Saale)

+49 (0)345 557 1878

https://www.umh.de/einrichtungen/kliniken-und-departments/augenheilkunde/patientinnen-und-patienten

sekretariat.augenklinik@uk-halle.de


Klinik für Augenheilkunde, Klinikum Chemnitz gGmbH

Flemmingstr. 2, 09116 Chemnitz

+49 (0)371 333-37050

https://www.klinikumchemnitz.de/kliniken-bereiche/kliniken/augenheilkunde

augenklinik@skc.de


Klinik für Augenheilkunde, Universitätsklinikum Freiburg

Killianstraße 5, 79106 Freiburg

+49 (0)761 270 40010

https://www.uniklinik-freiburg.de/augenklinik.html

augenklinik.direktion@uniklinik-freiburg.de


Augenklinik, Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40, 37075 Göttingen

+49 (0)551 3966789

https://augenklinik.umg.eu

augenheilkunde@med.uni-goettingen.de


Im Aufbau

Augenklinik, Universitätsklinikum Würzburg

Joseph-Schneider-Strasse 11

+49 (0)931 201 20602

https://www.ukw.de/augenklinik/startseite/

augenklinik@ukw.de


Augenklinik, Universitätsklinikum Bonn

Ernst-Abbe-Straße 2, 53127 Bonn

+49 228 287 15505

https://www.ukbonn.de/augenklinik/

augenklinik@ukbonn.de


Augenklinik, Katharinenhospital des Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 60, 70174 Stuttgart

+49 (0)711 278 33100

https://www.klinikum-stuttgart.de/medizin-pflege/augenklinik

ambulanz.augenklinik@klinikum-stuttgart.de


Augenklinik LMU Klinikum

Mathildenstraße 8, 80336 München

+49 (0)89 4400 53823

https://lmu-klinikum.de/augenklinik

augenklinik.termine@med.uni-muenchen.de


Augenklinik des Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 400, 69120 Heidelberg

+49 (0)6221 56 6999

https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/kopfklinik-zentrum/augenklinik

augenklinik@med.uni-heidelberg.de


Zentrum für Augenheilkunde, Universitätsklinikum Köln

Kerpener Str. 62, 50937 Köln

+49 (0)221 4313

https://augenklinik.uk-koeln.de

mvz-privat@uk-koeln.de


Klinik für Augenheilkunde, Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55, 45147 Essen

+49 (0)201 723 3569

https://augenklinik.uk-essen.de

auge@uk-essen.de


Wie sie uns erreichen können

Ob als Patient, Angehöriger, medizinischer Fachkollege oder Unterstützer: Ihre Mitwirkung und Ihr Interesse sind entscheidend für den Erfolg der DECODE VRL Studie.

Kontaktieren Sie uns, wenn Sie Fragen zur Studie, zur Teilnahme oder zu den wissenschaftlichen Hintergründen haben.

Liv Dollmann
Studienkoordination

Klinik für Augenheilkunde, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Campus Lübeck

Tel.: +49 451 500-43911
E-Mail: liv.dollmann@uksh.de

Gemeinsam für eine bessere Diagnose und Behandlung des vitreoretinalen Lymphoms.

„Ihre Unterstützung bringt uns der Lösung einen Schritt näher, das Lymphom im Auge zu entschlüsseln“

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